Ajuda de familiares e otimismo fazem a diferença quando um filho é diagnosticado com uma doença séria.
Para futuros pais, não demora para que a expectativa com a gravidez seja acompanhada de planos e cenas imaginadas. As cores do quarto do bebê, por exemplo. Mas nem sempre a chegada de um filho é sinônimo apenas de uma boa notícia.
Quando diagnósticos médicos apontam doenças difíceis de serem superadas, é preciso apoio e tempo para que a família volte a se reajustar. E, em muitos casos, ajuda especializada também se faz necessária.
A psicóloga e psicanalista Cláudia Silva Pereira Barroso, que tem em São Paulo uma clínica especializada em diagnósticos familiares difíceis, diz que quanto mais demorar para os pais receberem a notícia, maior é o sofrimento. “Na espera pelo filho, tudo que é idealizado e construído entra em colapso ao se receber um diagnóstico sério. É como se aquele enxoval ‘psíquico’ não servisse mais, como se o bebê não servisse ali”, afirma Cláudia.
Muitas vezes o casal não consegue fazer isso sozinho. Como consequência, a criança pode não receber todo o estímulo que ajudaria na situação. “Muitos pais passam anos aprisionados naquele momento do diagnóstico sofrido, que fica cristalizado e causa sofrimento, pois ainda há a tentativa de encaixar o filho naquilo que se esperava”, diz.
A bancária Samantha Borges, 32 anos, diz que com a força que recebe dos pais e dos colegas de trabalho pode ser firme o bastante para ajudar a filha Sabrina, de 6 anos, que passou por um transplante de medula. No ano passado, Sabrina fez um exame de sangue, depois de ser levada ao hospital pela mãe por causa de um hematoma que não sarava. “Neste minuto o pesadelo começou. A biópsia da medula apontou uma anemia aplástica severa e superavançada”, conta.
Sabrina conseguiu seu doador dois meses após ter entrado no Registro Brasileiro de Doadores de Medula Óssea (Redome). “Ela passou por muitos momentos em que diziam que não ia sobreviver. Até o transplante, foram muitas hemorragias e transfusões de sangue. Mas ver o tempo se esgotando era o mais difícil.”
Entre uma porção de “milagres” que contrariavam os prognósticos médicos, foram muitas más notícias sobre o estado de saúde da filha. “São dias de muita dor no meu coração e no corpinho todo dela, que agora luta contra os fungos que apareceram depois da doença do enxerto, que é terrível. Mas tenho força pela ajuda da família, de Deus e do sorriso da minha filha”, diz.
Três cirurgias até contrariar a Medicina
A notícia da gravidez do primeiro filho mudaria a vida do casal Brandali Vieira Zakalusny, 44 anos, e Marcos Vinícius Zakalusny, 41. Antes de Lucas nascer, foi detectada a hipoplasia do coração esquerdo, quando o órgão não se desenvolve da maneira esperada. São necessárias três cirurgias cardíacas para resolver o problema. “Chorei durante três horas. O médico disse que era uma pena que não estivéssemos na França, onde poderíamos fazer um aborto. Mas nunca pensamos nisso. Decidimos ir até o fim e foi como em uma prova de atletismo, com todo mundo torcendo em volta”, conta Marcos.
Mesmo acreditando que o filho sobreviveria, o casal não ignorava a ciência e os avisos dos médicos, que previam o pior. As chances de Lucas morrer depois do nascimento eram tão grandes que Brandali foi à maternidade sem nenhuma peça de enxoval. “Pensei que, caso ele morresse, seria mais difícil ter de dar tudo o que comprássemos do que ter de comprar se tudo desse certo”, conta Branda.
A terceira e mais complicada cirurgia aconteceu quando Lucas tinha 2 anos e meio. O menino chegou a ser dado como morto por duas vezes, entrou no centro cirúrgico andando e falando e saiu usando fraldas, em estado vegetativo e sem enxergar. Os médicos diziam que ele nunca mais entenderia uma palavra e que não voltaria a andar. Em casa, a sala de estar foi transformada em um centro de reabilitação. Depois de muita fisioterapia, remédios constantes, fonoaudiologia e terapia ocupacional, Lucas está bem, frequentando uma escola regular.
A irmã, Ana Paula, 5 anos, foi essencial nesta recuperação. “Ela estava sempre estimulando, tirando brinquedos dele. Coisa que não teríamos coragem de fazer e que o deixava muito bravo, o forçando a emitir sons e a se mexer”, diz a mãe. Mas a melhor parte da história, contam os pais, é ver o filho colocando mais uma bolinha na árvore de Natal, ao lado da irmã e do recém-chegado irmãozinho Tiago.
Trabalho em equipe é solução para não sobrecarregar cuidador
Os cuidados com a criança também precisam ser distribuídos entre os familiares, para que ninguém fique sobrecarregado emocional e fisicamente. “Não se pode eleger apenas um cuidador. A mãe cuidadora pode achar que está fazendo o melhor para o filho, mas não percebe que a função materna e de afeto está sendo perdida ao assumir a nova função”, diz Cláudia.
O atendimento nesses casos precisam ser feitos com os olhos voltados para a criança e para família, inclusive para os irmãos do paciente, que não devem ser negligenciados. De acordo com Bruno Jardini, psicólogo do Hospital Pequeno Príncipe, essa organização da família no pós-diagnóstico precisa ser assistida. “Avaliamos como os pais estão lidando com os outros filhos e se não estão compensando a falta de atenção com outra coisa. E também vemos como vão cuidar das reações emocionais, que podem ser de negação, desespero ou culpa”, diz.
Fonte: Gazeta do Povo
